Zulima Narros Martín (Valladolid, 1985) es una de las pocas personas afectadas en España por la Hipertensión Intracraneal Idiopática (HICI), una enfermedad rara que le ha incapacitado para desarrollar una vida profesional y le dificulta enormemente su vida social. También es vocal de la Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática (ADEFHIC), que nació en julio de 2014, con el objetivo de dar a conocer esta patología. Hablamos con ella con motivo del Día Internacional de la HICI, que se celebra el 30 de septiembre.
Para las personas que no conozcan esta patología, ¿Qué es la Hipertensión Intracraneal Idiopática (HICI)?
Es un exceso de líquido cefalorraquídeo de origen desconocido. También se conoce como pseudotumor cerebri o falso tumor. El problema es que no podemos drenar este exceso de líquido, lo cual nos daña el nervio óptico y nos provoca problemas de visión, también dolores de cabeza, inestabilidad, zumbidos de oído, además de dolores de espalda y cuello, y problemas de memoria. La sensación es como tener un casco puesto apréndandote muy fuerte.
¿Cuál es el perfil de las personas que tenéis esta patología?
Desde los hospitales no nos facilitan los datos de las personas afectadas por HICI e incluso todavía hay muchas que no están diagnosticadas. En el mundo hay entre 1-3 personas por cada 100.000. En España, que nosotros conozcamos hay unos 130 casos reconocidos y con los que tenemos contacto. La mayoría somos mujeres en edad fértil, pero también algunos hombres y menores, tanto niños como niñas.
¿Cómo es el día a día de una persona con esta patología?
El día a día es bastante duro, bastante complicado, porque no podemos tener una vida normal. La mayoría no podemos trabajar, y depende del día, cualquier actividad cotidiana, como hacer la cama, vestirse, subir o bajar escaleras o caminar, supone un gran esfuerzo. El dolor de cabeza es continuo e insoportable, y no se va con ningún tratamiento, sólo se mitiga un poco con los mórficos o con una punción para evacuar líquido, con la que el alivio es instantáneo, pero el dolor vuelve en cuanto se acumula de nuevo.
¿Cuáles son los síntomas?
Esta patología es fácil de diagnosticar cuando ya está avanzada, cuando aparecen los problemas de visión. Al principio suelen confundirla con unas migrañas. Los síntomas se acentúan por las noches, al dormir, y por las mañanas, en general, cuando se está acostado el dolor de cabeza aumenta. También por las noches se incrementan los zumbidos de oídos. ¡Yo llegué a pensar que tenía una mosca! Además, sufrimos de vértigos y náuseas.
¿Qué tratamientos existen actualmente para paliar o mitigar esta dolencia?
Como comentaba, los mórficos se utilizan a modo paliativo. La medicación general más utilizada es edemox, un diurético que nos ayuda a eliminar el líquido, pero tiene bastantes efectos secundarios y no podemos tomarlo durante mucho tiempo. Otro de los tratamientos es una válvula, que hay tres tipos: la ventrículo-peritoneal (que va desde cabeza hasta el abdomen), la lumbo-peritoneal (de la columna al abdomen) y la ventrículo-atrial (de la cabeza al corazón), y su cometido es equilibrar el volumen de líquido entre ambas partes. Mejora la calidad de vida, pero no elimina los síntomas. También tomamos ansiolíticos y antidepresivos.
¿Cuáles son vuestros objetivos o vuestras reivindicaciones con respecto a las administraciones públicas y hacia la sociedad?
Ahora estamos trabajando desde marzo de este año en un estudio pionero en España con el Dr. Rodríguez Arias, jefe del servicio de Neurocirugía del Hospital Clínico Universitario de Valladolid (HCUV). Todavía estamos en la fase de recogida de muestras, llevamos unas 70, pero queremos llegar a las 100 para dotar de mayor fiabilidad al estudio. Consiste en analizar los polimorfismos genéticos del colágeno 18 y las proteínas acuoporinas 1 y 4 en la HIC. La hipótesis es que puede haber una modificación genética en nosotros relacionada con el colágeno y por la parte de las acuoporinas, que trabajan con la permeabilidad del líquido, puede que haya también alguna anomalía. El objetivo es poder mejorar nuestra calidad de vida o incluso, hallar la causa de esta patología.
Por otro lado, también perseguimos hacer del HCUV hospital de referencia en la investigación sobre esta enfermedad. Para ello, solicitamos a la Consejería de Sanidad que se involucre en su financiación. Ahora, el estudio se está llevando a cabo con el apoyo del ADEFHIC.
Además, tenemos el problema de que no nos reconocen la discapacidad, porque no está en la lista de enfermedades que evalúan. En general, lo señalan como una hidrocefalia o van sumando otras dolencias, como migrañas o depresión, para sumar puntos. Lo que queremos es que reconozcan la hipertensión intracraneal por sí misma en la evaluación del grado de discapacidad, porque este vacío nos está provocando muchos problemas en el ámbito laboral. Al no ser una enfermedad “oficial” no nos creen cuando necesitamos una baja por todos los síntomas que tenemos. Con el grado de discapacidad reconocido podríamos optar a puestos de trabajo acordes, con horarios reducidos y que no requieran de esfuerzo físico y con bajo nivel de estrés.
En definitiva, nuestro objetivo es difundir esta enfermedad para que la gente que reconozca tener estos síntomas pueda ser diagnosticada correctamente.
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