Con el objetivo de conocer en profundidad el trabajo de las entidades miembro de la federación IMPULSA IGUALDAD Castilla y León, hablamos con sus representantes para que nos cuenten las actividades y programas que desarrollan. En esta ocasión nos trasladamos hasta Segovia donde Ricardo de la Calle Velasco, presidente de Neurofuturo Segovia, nos explica la labor de su asociación en la provincia
Ricardo (Segovia, 1970), ingeniero técnico agrícola, empezó su andadura profesional en ‘Agroseguro’ como perito tasador y actualmente lleva 27 años trabajando en Mapfre en el ámbito de los seguros. Está casado con Rocío y tienen dos hijas, María de 18 años que ya está estudiando Medicina en Madrid y Sofía, de 13, que estudia en el CEE Nuestra Señora de la Esperanza. Sofía tiene el síndrome de Gand, por el que los niños sufren un retraso en el desarrollo intelectual. Ricardo se implicó en asociación Neurofuturo Segovia para intentar que su hija tuviera todas sus necesidades cubiertas.
Actualmente Ricardo es presidente de la entidad, creada en 2015 por la iniciativa de un grupo de madres y padres con niños afectados por diversas patologías neurológicas, genéticas o congénitas, que creen y participan en proyectos de regeneración neuronal y de rehabilitación neurológica.
¿Cómo surge Neurofuturo?
Neurofuturo surgió por la iniciativa de un grupo de padres que pertenecían a otras asociaciones, pero en ellas no se daba respuesta a las necesidades que tenían. La meta era poder implementar proyectos innovadores y salir un poco de la senda de tratamientos tradicionales y formas clásicas de atender a los usuarios, sobre todo a los menores de edad. Somos un grupo de madres y padres con niños afectados por diversas patologías neurológicas, genéticas y congénitas, que creen y participan en proyectos de regeneración neuronal y de rehabilitación neurológica.
¿Qué objetivos tenía la asociación?
Estos son con los que nacimos y siguen perdurando, como promover, potenciar y proteger la investigación de las personas con parálisis cerebral y patologías neurológicas, genéticas o congénitas. También queremos conseguir el máximo desarrollo de las capacidades de nuestros niños, a través de la rehabilitación, así como defender su integración y normalización en el ámbito educativo, social y laboral para conseguir su plena inclusión en las diferentes esferas de la vida social y comunitaria.
Con respecto a la Administración, pretendemos actuar como interlocutor legítimo en todo lo referente a la discapacidad específica que representamos, parálisis cerebral y patologías neurológicas, genéticas o congénitas, y a los derechos que les competen como personas afectadas por esta discapacidad y personas.
¿Cuál es el papel de la asociación para las familias con menores con discapacidad?
La asociación funciona principalmente como un punto de referencia para las familias, que les permite tener un instrumento para luchar y defender los derechos de sus hijos, y para las personas externas que deseen formar parte. Por otro lado, se ha convertido en prestadora de servicios que demandan las familias, dado que, en Segovia, no existen los tratamientos que llevamos a cabo, así como los recursos de los que disponemos, tanto materiales como personales.
¿Qué medios o servicios ponéis a su disposición?
Lo más básico es el servicio de información, orientación y asesoramiento personalizado y el de Asistencia Personal. Específicamente para ellas, tenemos el servicio de respiro familiar los viernes por la tarde, con personal cualificado y voluntariado.
En cuanto a medios más especializados, ofrecemos tratamiento de logopedia especializado en Comunicación y el programa de Cuidados Paliativos Pediátricos, apoyados por una psicóloga, trabajadoras sociales y asistentes personales, para niños gravemente afectados.
¿Cómo trabajáis con ellas sus situaciones particulares?
Las familias que precisan de apoyo de la asociación en temas particulares acuden a la gerente y a las trabajadoras sociales que, mediante una entrevista personalizada, analizan sus necesidades y demandas, valorando sus preferencias de apoyo. Se establece un plan individual de atención donde se especifican los recursos a los que se pueden derivar o los que le puede prestar la asociación, acompañado de un plan de atención. Si la familia y/o el usuario acepta, se da comienzo a la prestación del servicio o bien se buscan otras soluciones siempre que sea posible.
¿Nos cuentas algún caso para el que pertenecer a la asociación haya supuesto un antes y un después en sus vidas?
El caso de Celia, por ejemplo. Celia tiene una patología grave y estuvo dos inviernos después de pandemia en los que solamente le aceptaban estar en el colegio de necesidades especiales dos horas diarias. Gracias al servicio de asistencia personal, sus padres pudieron seguir desarrollando sus carreras laborales y teniendo “algo” de tiempo para ellos, ya que la asistente personal se encargaba de ir a buscarla al colegio y llevarla a que recibiera sus terapias diarias. Desde entonces, Celia, combina con su prestación, servicios de Asistencia Personal con servicios de Promoción de la Autonomía Personal, lo que, sumado, ahora sí a su jornada completa en el colegio, supone que sus padres puedan dedicar tiempo a su hermano, a sí mismos y a sus compromisos laborales.
La rehabilitación es un pilar fundamental en los servicios que ofrecéis, como la unidad de tratamiento basada en el Método Therasuit. ¿En qué consiste esta terapia? ¿Para qué tipo de discapacidad es adecuada?
Este método, originario de EE. UU., consiste en un traje creado para rehabilitar desórdenes neurológicos y sensoriales, el primero utilizado para rehabilitar este tipo de desórdenes, conformado por dos piezas que está unido a través de bandas elásticas, además de unas rodilleras y unas correas que se amarran a los zapatos. Durante un tratamiento diario de al menos tres o cuatro semanas, con una duración de 3-4 horas diarias, ayuda a la alineación correcta del cuerpo a través de estas gomas elásticas que aplican una presión asistida sobre el paciente, esta presión ayuda al cuerpo a comprender cuales son las posiciones normales que deben tener las articulaciones, los ligamentos y los músculos. De esta forma, el cuerpo comienza a entender cuáles son los patrones de movimiento adecuados.
El traje se utiliza para el tratamiento de la parálisis cerebral y cualquier otra disfunción neurológica, de nacimiento o sobrevenida, y está indicado para facilitar la rehabilitación de niños y jóvenes con este tipo de trastornos que provocan una disminución del rango de movimiento, debilidad muscular, dificultades con el movimiento en contra de la gravedad, mantenimiento de la postura y otras actividades motoras deterioradas.
¿Qué beneficios aporta a la persona?
El método tiene una gran cantidad de beneficios demostrados a través de estudios. Gracias a la alineación casi vertical, que logra el traje, se produce una normalización del tono muscular. De igual forma, debido a la normalización del tono se logra la disminución de los movimientos erráticos de la ataxia y la atetosis. El usuario adquiere una concienciación de su cuerpo en el espacio y, por ende, esto mejora el equilibro y la coordinación. Así mismo, gracias a la fuerza que ejerce el traje sobre la musculatura, se produce un aumento de la fuerza muscular y una mejora sobre el control del tronco. El control de la cabeza y del tronco genera una mejora en el habla y la fluidez del mismo.
Pero la calidad de vida de estos/as menores no solo mejora con tratamientos sanitarios, la socialización y el ocio también son clave. ¿Qué tipo de actividades desarrolláis en este ámbito?
De manera puntual, junto con otras asociaciones, desarrollamos unas jornadas de esquí adaptado que tuvieron mucho éxito. Por nuestra parte, organizamos actividades en las que aprovechamos los recursos comunitarios y permiten a los afectados integrarse y participar de la oferta cultural que se diseña en Segovia. Participamos en la Cabalgata de Reyes, hacemos salidas en Titirimundi y desde hace dos meses contamos con un respiro familiar los viernes por la tarde, que organiza salidas a exposiciones, obras de teatro, muestras de música, etc. Normalmente suelen ir acompañados por un monitor y voluntarios, y la respuesta está siendo muy buena.
Una figura que facilita este tiempo de esparcimiento es la asistencia personal, que también ofrecéis a estos/as menores. ¿Cómo les ayuda en su autonomía, a ir creciendo como personas?
La asistencia personal ayuda a los niños a tener una persona que va a proporcionarles acompañamiento, apoyo y ayuda en los ámbitos de la vida que les permitan participar de la sociedad y de las actividades del entorno, así como a mejorar su autonomía. Es una figura “uno a uno” por lo tanto, con cada uno de ellos se desarrolla de una manera diferente, con unos acude a actividades de ocio, lo que supone que no tengan que ir siempre acompañados de sus padres, con otros supone un apoyo en las tareas educativas, hay un acompañamiento y apoyo para el normal desarrollo de las mismas, para otros en las terapias de habilitación y rehabilitación: acompañándoles y ayudándoles en la piscina, acercándoles a cada terapia, poniendo en práctica las indicaciones de los terapeutas, etc. Como digo con cada uno es “un servicio diferente” y adaptado a sus necesidades y preferencias de cómo hacerlo.
¿Qué supone este apoyo para las familias?
Supone una pieza fundamental en el círculo de apoyos del menor y el nexo de unión entre la familia (hogar) y los profesionales de la asociación. También un alivio en su tarea como cuidadores no profesionales, al tener a una persona que saben que va a desarrollar su labor conforme a los valores que indiquen, además de proporcionar “tiempos de descanso” para ellos, así como espacios de esparcimiento para ellos y sus hijos sin necesidad de que sean obligatoriamente juntos. Además, es una figura que permite conciliar vida familiar y laboral, aunque con restricciones, ya que supone un desembolso económico importante y no todos pueden percibirlo en la intensidad que necesitarían.
Este proceso de rehabilitación y socialización se completa con la inclusión en el ámbito educativo y laboral, cuando crecen. ¿Qué acciones lleváis a cabo para facilitar este recorrido vital?
Por parte de la gerente y las trabajadoras sociales, se orienta a cada usuario según sus circunstancias. Actualmente tenemos convenios con la FES (Federación Empresarial Segoviana) y con Cruz Roja para poder llevar a cabo cursos de formación, así como de gestión de posibles ofertas que pudiesen surgir en el tejido empresarial segoviano. La verdad es que es un área que no está desarrollada, porque la mayoría de nuestros usuarios son menores de edad y la demanda es mínima.
En estos casi diez años de vida de la asociación. ¿Qué avances habéis conseguido?
Han sido años de lucha constante, no teníamos nada al principio, ni ayudas públicas, ni cesión de espacios, ni personal, todo se llevaba a cabo a través del trabajo de los socios y de la generación de eventos para recaudar dinero.
En grandes líneas, hemos conseguido poner en marcha una asociación que presta servicios necesarios para los afectados y para sus familias y que supone un apoyo entre ellas, además de un altavoz hacia las administraciones y la sociedad sobre la situación, las necesidades y los derechos por conquistar de estos afectados.
También hemos logrado sostenernos económicamente con financiación pública de la Junta de Castilla y León, las asignaciones a cargo del 0,7 % del IRPF, el Ayuntamiento de Segovia y la Diputación de Segovia, así como con fondos privados.
Laboralmente, mantenemos una plantilla de más de 15 trabajadoras que, en diferentes perfiles, están prestando servicios de calidad en su ciudad o municipios pequeños de la provincia, asentando así población, y han contribuido a la consolidación de servicios pioneros como el Asistente Personal, además de conseguir que los Cuidados Paliativos Pediátricos estén en las agendas de los gerentes de Atención Sanitaria de Segovia, así como que proyectos como el Therasuit hayan mejorado la calidad de vida de los usuarios.
¿Cómo ves a la asociación en los próximos años? ¿Qué retos tenéis por delante?
La asociación tiene una gran labor. Entre los retos que nos proponemos es poder mantener la financiación, que en estos tiempos que corren es difícil, sobre todo en el área de Asistencia Personal, ya que en Segovia se ha diversificado mucho la atención y la oferta es amplia, así que se ha convertido en una figura con mucha competencia y en la que es difícil encontrar personal.
Entre nuestros próximos objetivos está poder crear una unidad de atención para ictus, que nos permita abrir un servicio, muy demandado en la ciudad, que responda, con el personal que tenemos y con posibilidad de ampliación, a las necesidades de rehabilitación que tienen estos afectados.
Y, sobre todo, que los Cuidados Paliativos Pediátricos se materialicen en Segovia, que tengan un personal hospitalario adscrito formado y suficiente, que dé respuesta adecuada a los menores que necesitan de un acompañamiento constante y a sus familias.
