PREDIF CyL celebrará la ‘II Jornada de Asistencia Personal: diferencias y similitudes con otras prestaciones’ el lunes, 12 de noviembre de 2018, a las 10:00 horas en el Centro Cívico ‘Casa Cuna’ de Valladolid (Arturo Eyries) y está dirigida a profesionales del sector y personas interesadas.

Puedes inscribirte en este enlace.

Se desarrolló el 29 de octubre y contó con la colaboración del Gobierno de La Rioja, el CERMI Estatal y Fundación CajaRioja-Bankia, cuya sede fue el lugar de encuentro.

PREDIF Castilla y León participó junto con Federación Salud Mental Castilla y León en la jornada ‘La figura del asistente personal’, organizada por el CERMI-La Rioja el pasado 29 de octubre, con la colaboración del Gobierno de La Rioja, el CERMI Estatal y Fundación CajaRioja-Bankia y que ha tenido lugar en el Centro Fundación CajaRioja-Bankia.

Tras una exposición sobre la ‘Situación Actual de la Asistencia Personal en Castilla y León’, Belén Villarroel Carrasco, técnica de Empleo de PREDIF Castilla León; y Elena Robles Peña, técnica en Programas de la Federación Salud Mental Castilla y León y coordinadora el Servicio de Asistencia Personal; presentaron el proyecto ‘Promoción de la Asistencia Personal para personas con discapacidad’. Este proyecto es el resultado del acuerdo de colaboración firmado en enero de 2018 entre la Gerencia de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León, PREDIF CyL y la Federación Salud Mental de Castilla y León. Este programa ha sido galardonado en la XVII Edición de los Premios CERMI en la Categoría de Mejor Práctica de Cooperación Asociativa.

Abrió la jornada Manuela Muro Ramos, presidenta del Comité Autonómico de Representantes de Personas con Discapacidad de La Rioja (CERMI-La Rioja). 

A continuación, Conrado Escobar Las Heras, consejero de Políticas Sociales, Familia, Igualdad y Justicia de la Comunidad Autónoma de La Rioja, habló sobre ‘La figura del asistente personal en La Comunidad Autónoma de La Rioja’. Escobar señaló que «los técnicos están trabajando con el Ministerio para conseguir una unificación de criterios en toda España y dar una seguridad jurídica a esta figura”.

Después, Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del CERMI, expuso la ponencia los ‘Apoyos libremente elegidos para la inclusión en la comunidad: la Asistencia Personal’, en la que hizo un análisis exhaustivo de lo que denominó “promover el máximo desarrollo de la personalidad de las personas con discapacidad”.

Objetivos de la jornada

En la jornada se pretendió encontrar respuestas a preguntas como: ¿cuáles son las funciones que realiza un asistente personal?, ¿qué nivel de profesionalización se le exige? o ¿cómo ayuda al usuario a dirigir su vida?

Esta jornada sobre la a figura del asistente personal, ya reconocida y regulada, al menos a grandes rasgos, en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, no es todavía una prestación a la que se accede en igualdad de condiciones y bajo los mismos criterios en todo el territorio nacional. 

Se trata de una figura que viene a demostrar que las personas con discapacidad son dueñas de sus vidas y como tal pueden, contando con los apoyos adecuados, tomar las riendas y decidir cómo quieren vivir.

PREDIF Castilla y León ha organizado una nueva formación semipresencial en Asistencia Personal, que se desarrollará durante el mes de diciembre.

El curso comenzará el lunes 3 y contará con 50 horas, 25 de ellas presenciales y 25 online.

Las inscripciones se pueden realizar hasta el 21 de noviembre en el correo formacion@predifcyl.org.

El evento ha tenido lugar en Valladolid el jueves, 18 de octubre, y ha contado con la participación de unas 50 personas, que han visitado una docena de establecimientos de la ciudad para valorar su accesibilidad e incluirlos en la aplicación sobre Turismo Accesible.

PREDIF Castilla y León ha celebrado su primera Fiesta TUR4all este jueves, 18 de octubre, que ha contado con la colaboración del Ayuntamiento de Valladolid y con la participación de unas 50 personas.

La bienvenida e inauguración ha tenido lugar en el Museo Patio Herreriano donde ha intervenido Francisco Sardón, presidente de PREDIF Castilla y León, y Ana Redondo García, concejala de Cultura y Turismo del Ayuntamiento de Valladolid.

Francisco Sardón ha explicado el origen de esta plataforma web y aplicación móvil, que surgió “para dar respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad a la hora de viajar o en sus momentos de ocio, que precisaban de información veraz y fiable sobre la accesibilidad de los lugares que querían visitar”. “Por ello – ha añadido Sardón –, decidimos colaborar con Fundación Vodafone España para dar vida a esta herramienta”.

Por su parte, Ana Redondo ha destacado que “Valladolid ha crecido en turismo en los últimos tres años, pero todavía queremos avanzar mucho más con el Turismo Accesible y con las nuevas tecnologías que hacen la vida mucho más fácil”. También, Redondo ha señalado que “a veces, las administraciones públicas nos olvidamos de las personas y de sus necesidades reales, y por ello, agradecemos la ayuda de las entidades para avanzar al ritmo que debemos”.

A continuación, se ha realizado la presentación de la actividad a cargo de Ignacio Osorio de Rebellón, responsable del Área de Accesibilidad Universal y Turismo Accesible de PREDIF, quien ha explicado en qué consiste la aplicación TUR4all y ha dado las instrucciones sobre el desarrollo del evento y la formación de grupos.

Posteriormente, los/as voluntarios/as han visitado una docena recursos turísticos de Valladolid, donde han recabado información sobre sus características de accesibilidad con la toma de medidas y fotografías. A continuación, los han incluido en la aplicación móvil TUR4all mediante el correspondiente cuestionario.

Con este evento, PREDIF pretende lograr varios objetivos. En primer lugar, sensibilizar a los comerciantes y administradores de establecimientos de restauración, turísticos y de ocio sobre la necesidad de que sus instalaciones y servicios sean accesibles para todas las personas, especialmente para las personas con discapacidad. En segundo lugar, dar a conocer la plataforma y App TUR4all a las entidades sociales de la discapacidad y ciudadanos, así como, generar en un mismo día, múltiples descargas de la app y nuevos datos de establecimientos turísticos, gracias al conjunto de participantes.

La jornada ha terminado con un aperitivo fin de fiesta gracias a la colaboración de Eh Voilà! y Xokoreto.

La plataforma TUR4all

En 2012, PREDIF y Fundación Vodafone crearon la primera versión de TUR4all cuyo objetivo consistía en proporcionar a los usuarios información fiable y contrastada por expertos sobre las condiciones de accesibilidad de los establecimientos turísticos de todo el territorio español. Hasta 2016 TUR4all fue una aplicación y una web de consulta de información, pero los usuarios demandaban la posibilidad de poder recomendar establecimientos turísticos accesibles.

Por este motivo ambas entidades consideraron importante dar continuidad al proyecto y convertir TUR4all en una comunidad de usuarios activos y a los turistas con necesidades de accesibilidad en prescriptores del turismo accesible.

La nueva versión mejorada de la aplicación permite incrementar la base de datos de recursos turísticos accesibles de una forma colaborativa, haciendo que los usuarios sean los protagonistas; crear interacción con el usuario y entre los usuarios para formar una comunidad activa y vinculada a las redes sociales; internacionalizar TUR4all y obtener información de recursos turísticos fuera de España, y ofrecer a los gestores de destinos, establecimientos y servicios turísticos la oportunidad de conocer la opinión de sus clientes con necesidades de accesibilidad.

La plataforma además se hace multilingüe, por lo que los usuarios la podrán encontrar en castellano, inglés, francés, alemán, portugués, italiano, catalán, valenciano, euskera y gallego.

Al igual que en la primera versión, TUR4all ofrece información sobre la accesibilidad física, visual, auditiva, cognitiva y otro tipo de necesidades de los viajeros, con el objetivo de mejorar el turismo accesible en todo el mundo. También se quiere empoderar a los turistas con necesidades de accesibilidad para que compartan información sobre destinos y experiencias accesibles y generen confianza en otros para viajar.

Asimismo, desde PREDIF se pretende sensibilizar a los destinos y establecimientos turísticos sobre las ventajas de la accesibilidad para su desarrollo y crecimiento, y para sus negocios, por lo que TUR4all es una solución para los turistas, para las administraciones públicas y para las empresas privadas.

PREDIF Castilla y León publica el primer número de su nueva revista dedicada a «El asistente personal», elaborada con la colaboración de Fundación ONCE.

En esta publicación: entrevista a Alicia García Rodríguez, consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Junta de Castilla y León, reportaje sobre la formación del AP y toda la actualidad sobre esta profesión en el último trimestre.

– Puedes leerla en Issuu en este enlace.

El programa galardonado en la categoría de ‘Mejor Práctica de Cooperación Asociativa’ ha sido “Promoción de la Asistencia Personal para Personas con Discapacidad».

Dos entidades de Castilla y León, PREDIF Castilla y León, Federación Salud Mental Castilla y León, y la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Junta de Castilla y León han obtenido el premio CERMI.es 2018 en la categoría de ‘Mejor Práctica de Cooperación Asociativa’, por el programa “Promoción de la Asistencia Personal para Personas con Discapacidad”. Esta colaboración comenzó el pasado mes de enero tras la firma del convenio para la promoción y el impulso a la figura de la Asistencia Personal entre las personas dependientes con discapacidad.

El jurado de los premios CERMI.es 2018, que concede el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), se ha reunió ayer en Madrid para fallar estos galardones, con los que se busca reconocer las iniciativas o acciones o la labor de personas o instituciones que más se hayan distinguido, en ámbitos como la inclusión laboral, la investigación social y científica, la accesibilidad universal, la cultura inclusiva, la responsabilidad social, el activismo y el género, en favor de las personas con discapacidad y sus familias.

El Jurado ha estado integrado por el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno; la vicepresidenta Concepción Díaz y presidenta de CNSE; la vicepresidenta Manuela Muro, presidenta de la Confederación ASPACE y del CERMI La Rioja; el vicepresidente José Luis Aedo, presidente de FIAPAS, el vicepresidente Nel Anxelu González, presidente de la Confederación Salud Mental España, el secretario general del CERMI y, también, vicepresidente ejecutivo de la Fundación ONCE, Alberto Durán; Daniel Aníbal García Diego, secretario de Organización de COCEMFE; Mario Puerto, vicepresidente de Plena Inclusión; Francisco Sardón, presidente de PREDIF y del CERMI Castilla y León; Mateo San Segundo, presidente de Down España; Mar Barbero, directora de FEDACE; Cristina Gómez, presidenta del CERMI Castilla la Mancha; Teresa Palahí Juan, comisionada de CERMIS Autonómicos; Ana Peláez, comisionada de Género del CERMI; Marta Valencia, presidenta de la Comisión de Género del CERMI y presidenta del CERMI Aragón y Josefa Torres, secretaria de la Comisión de Inclusión Laboral del CERMI Estatal. Como asesor-ponente ha actuado el Director de Comunicación del CERMI, José Manuel González Huesa, y la secretaria, con voto, ha sido la directora ejecutiva del CERMI, Pilar Villarino Villarino.

El jurado ha sido asesorado por una comisión de personas expertas independientes especializadas en responsabilidad social empresarial, compuesta por José Antonio Martín, representante de la Fundación Bequal; Javier de la Nava, consultor independiente: Isabel Caballero, coordinadora de la Fundación CERMI Mujeres y Rafael Olea, representante de Servimedia.

El jurado ha distinguido:

En la categoría de Inclusión Laboral a la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad, FAAM.

En la categoría de Investigación Social y Científica a Santiago Muñoz Machado, Catedrático de Derecho Administrativo de la Universidad Complutense de Madrid y Académico de la Real Academia Española y de la Real Academia de Ciencias Morales y Políticas.

En la categoría Acción Social al Consejo General de la Abogacía Española-Fundación de la Abogacía Española.

En la categoría de Accesibilidad Universal-Fundación Vodafone a la Casa Encendida de Madrid.

En la categoría de Acción Cultural Inclusiva, al largometraje “Campeones”, del director Javier Fesser.

En la categoría Fundación CERMI Mujeres – Acción en beneficio de las Mujeres con Discapacidad, el premio se ha concedido de manera compartida a la producción audiovisual vídeo “Yo soñaba”, de la directora y realizadora Mabel Lozano, y al Pacto de Estado contra la Violencia de Género.

En la categoría de Medios de Comunicación e Imagen Social de la Discapacidad, al periodista José Julián Barriga Bravo.

En la categoría de Mejor Acción Autonómica y/o Local, a la Oficina Técnica de Accesibilidad de Ceuta, OTACE, de la Consejería de Fomento de la Ciudad Autónoma de Ceuta.

En la categoría de Responsabilidad Social Empresarial/Discapacidad, a la iniciativa Premio Integra del BBVA.

En la categoría de Mejor Práctica de cooperación asociativa, al programa “Promoción de la Asistencia Personal para Personas con Discapacidad” de PREDIF Castilla y León, la Federación Salud Mental Castilla y León y la Gerencia de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León.

En la modalidad de Activista-Trayectoria Asociativa, el premio se ha concedido de manera compartida a las activistas Pilar Ramiro Cóllar, presidenta de COAMIFICOA hasta 2017; Amalia Diéguez Ramírez, expresidenta de FEDACE y Joan Planells Gisbert, expresidente del CERMI Comunidad Valenciana.

En la categoría Institucional, al Ministerio de Hacienda, por impulsar la Ley de Contratos del Sector Público.

Entrevista a Alicia García Rodríguez, consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Junta de Castilla y León.

¿Cuál es el modelo de atención a las personas en situación de dependencia por el que apuesta la Junta de Castilla y León? ¿Por qué?

El modelo de atención a la dependencia por el que se ha apostado en Castilla y León deriva de la voluntad y prioridad política que marcó en su día el presidente de la Junta, Juan Vicente Herrera, en una clara apuesta por lo social y por la atención a las personas. Al mismo tiempo, se trata de un modelo basado en el consenso en varios escenarios: en primer lugar con el diálogo social en el que están representados los agentes económicos y sociales más representativos; en segundo lugar con las corporaciones locales que tienen un papel muy relevante tanto en la valoración de las situaciones de dependencia y en el establecimiento del Proyecto Individual de Atención como en la prestación de servicios; y en tercer lugar, pero tan importante como los anteriores, con las entidades del tercer sector que representan los intereses de las personas afectadas y que además, en muchos casos, son proveedores de servicios. 

Todo ello ha quedado plasmado en la normativa de nuestra comunidad y en los diferentes estrategias y planes que hemos ido aprobando: la dirigida al envejecimiento activo y a la prevención de la dependencia, la destinada a promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad y la más global, destinada a los servicios sociales. De forma sintética podemos destacar tres aspectos que caracterizan y dan entidad propia a nuestro modelo: 

En primer lugar queremos facilitar que las personas puedan hacer realidad sus propios proyectos de vida. Ello genera que este concepto se incluya en el catálogo de servicios sociales de forma innovadora en el Estado y que sea el eje central sobre el que articulamos toda la atención para que sea la propia persona la que decida lo que quiere hacer con su vida.

Un segundo aspecto es el peso fundamental que nuestro modelo da a que la persona continúe viviendo en su propio hogar y entorno sociofamiliar. Hemos constatado que es lo que mayoritariamente quieren las personas, siempre y cuando les demos los apoyos necesarios para que esa permanencia se haga de forma segura y con calidad de vida. Esta opción, por supuesto, no descarta la atención institucional cuando la persona lo desea.

La tercera idea que quiero destacar es la importancia que el modelo da a la atención profesional por ser un garante de calidad en la intervención y generador de empleo especialmente en el mundo rural y en sectores con mayor dificultad de empleabilidad como son las mujeres o las personas con discapacidad. Todo ello sin menospreciar la importante labor que realizan las familias que en muchos casos resulta imprescindible para dar una atención de calidad ya sea como principales cuidadores o como complementarios de la actividad profesional.

¿Qué papel cree que deben jugar las entidades de la discapacidad en la definición de la Asistencia Personal, en lo que concierne a la atención de las personas con discapacidad?

Las asociaciones de la discapacidad, en especial las de la discapacidad física y en concreto las oficinas de vida independiente, fueron el germen desde el que se impulsó la figura de asistencia personal. 

En el caso concreto de Castilla y León, el movimiento asociativo tiene, además, un peso especialmente relevante, como se ha demostrado con el modelo pactado entre la Junta de Castilla y León y el CERMI para mejorar la atención a las personas con discapacidad, modelo que otorga un papel importante al servicio de asistencia personal. El papel de estas entidades ha quedado plasmado en el pilotaje que realizamos hace unos años y que, para impulso de esta figura, mantenemos con PREDIF CyL en la actualidad que nos arrojan resultados esperanzadores sobre la versatilidad y adecuación de este servicio, así como la preferencia entre los usuarios para hacer la contratación a través de las entidades de tercer sector.

 ¿Desde la Junta de Castilla y León están promocionando el modelo de vida independiente? 

La promoción de la vida independiente es elemento fundamental de nuestros planes y estrategias. En el caso concreto de las personas con discapacidad este concepto incluso aparece en la Ley de Igualdad de Oportunidades como derecho y como principio de dicha Ley. Prueba del esfuerzo que estamos haciendo en esta línea son las acciones en materia de empleo para las personas con discapacidad a través de los itinerarios personalizados, la contratación pública o el apoyo a los centros especiales de empleo. Además hemos apostado por las viviendas como modelo de residencia porque son las que mayor autonomía y autodeterminación aportan a las personas y por la asistencia personal como máxima expresión de esta vida independiente.

Los datos estadísticos de Castilla y León arrojan que 703 personas (datos de junio de 2018), un 0,60 % del total de prestaciones, son beneficiarias de Asistencia Personal, la prestación menos utilizada de todo el SAAD: ¿A qué cree que es debido? 

Por una parte a su novedad y desconocimiento por parte de los potenciales usuarios e incluso de los profesionales; y por otra a que esta figura requiere más desarrollo profesional en cuanto a formación y encuadre específico dentro de las actividades laborales y económicas. 

Conscientes de esta situación, en Castilla y León hemos puesto en marcha hace poco más de una año una oficina que gestiona PREDIF en un local cedido por la Junta de Castilla y León, precisamente para informar y orientar a las personas con dependencia, ayudarles en la búsqueda de profesionales de la asistencia personal realizar formación a futuros profesionales y hacer el seguimiento del desarrollo de la prestación. Esta oficina fue la primera que se creó en España dirigida a todas las situaciones de dependencia, no sólo a las personas con discapacidad. 

No obstante, y a pesar de que puedan parecer pocas prestaciones, desde el inicio de la legislatura se ha multiplicado por 4 su número (de 156 a 30 junio 2015 a 703, con un incremento 547 prestaciones) y somos actualmente la segunda Comunidad autónoma con mayor número de prestaciones reconocidas de toda España.

¿Qué dificultades existen en el despliegue de la figura de AP?

En primer lugar no existe una regulación a nivel nacional que defina adecuadamente esta prestación, lo que genera que pueda ser entendida desde posicionamientos distintos por parte de usuarios, entidades y administraciones. 

Actualmente se está trabajando a nivel nacional para regular el marco de esta prestación.
Desde el punto de vista operativo es necesario que existan muchas personas formadas como profesionales de la asistencia personal.

El reto es compatibilizar estos dos objetivos: atender las necesidades de las personas adecuadamente y ofrecer a los profesionales el desarrollo de una carrera laboral que sea atractiva en carga de trabajo, salarios y futuro profesional. Y, todo ello, en un escenario propio de nuestra Comunidad como es la gran dispersión poblacional que caracteriza nuestro entorno rural.

¿Qué acciones se están realizando desde la comunidad autónoma para llevar a cabo este despliegue?

La Junta de Castilla y León y las asociaciones entendimos desde el primer momento que teníamos que ir juntos para hacer un despliegue real, operativo y eficaz de esta prestación. Por reseñar algunas de las acciones que realizamos les comento:

Se han realizado diversas jornadas divulgativas tanto de carácter nacional como regional con el fin de avanzar en el desarrollo técnico y sensibilizar al colectivo de la potencialidad de la asistencia personal en todos los ámbitos de la vida y en otros colectivos como pueden ser las personas mayores.

Además, hemos realizado el pilotaje de esta prestación lo que ha generado una bolsa de profesionales que está permitiendo poder ofertar la prestación y atender a los usuarios, con personas que ya tienen experiencia.

Por otra parte, se está realizando una importante tarea de estudio para ajustar las cargas de trabajo necesarias para hacer viable la asistencia personal como futuro profesional, con los elementos esenciales de esta prestación que no pueden vulnerarse en ningún momento, como son la personalización, la inmediatez en el tiempo y en el lugar o la empatía que necesariamente debe existir entre el trabajador y la persona usuaria.

Nuestra apuesta en Castilla y León es que la oferta de los profesionales se haga fundamentalmente a través de entidades, por la flexibilidad y ajuste que permite frente a otras opciones. 

Por último, reseñar que queremos incorporar a las personas con discapacidad como asistentes personales y estamos apoyando económicamente a las entidades del tercer sector para su formación en esta línea.

En nuestra comunidad autónoma, ¿cuál es la cuantía máxima que se asigna para AP? ¿Cree que con esta cuantía se cubren las necesidades de la persona en situación de dependencia? ¿Por qué?

Hemos sido conscientes de que las cuantías aprobadas a nivel estatal son insuficientes para cubrir las necesidades de las personas en situación de dependencia. Por ese motivo hemos incrementado esas cuantías en un 20 % más a los grados I y III y un 74 % al grado II. En concreto nuestras cuantías máximas mensuales son 858,08€ para el grado III, 745,71 € para el grado II y 360 para el grado I. Este esfuerzo procedente de los presupuestos de la Junta de Castilla y León alivia en una medida importante el copago de los usuarios y está haciendo posible el incremento que antes le comenté en prestaciones. 

No obstante, este es uno de los temas en los que tenemos que ponernos de acuerdo entre las comunidades y con el gobierno, valorando las necesidades reales de las personas y siendo coherentes con las intensidades y cuantías necesarias para personas en situación de dependencia que utilizan otras prestaciones, puesto que en la Ley las intensidades de atención necesarias están vinculadas al grado de dependencia. En cualquier caso, para una mejora en las intensidades de atención en esta y en otras prestaciones es imprescindible el incremento de la financiación estatal, aspecto que venimos reclamando desde la misma aprobación de la ley.

¿Cree que cualquier persona en situación de dependencia puede ser beneficiaria de Asistencia Personal? ¿Por qué?

La asistencia personal forma parte del conjunto de prestaciones previstas en la Ley de dependencia y recogidas en su catálogo para dar la respuesta más adecuada a las necesidades de las personas. 

Nuestra experiencia y la evidencia generada en el pilotaje que hemos realizamos, y que fue objeto de un estudio en el que colaboró la Universidad de Valladolid, lo que atestigua es que la asistencia personal es una prestación que puede ser usada de manera muy flexible para atender necesidades muy diversas de personas con perfiles muy diferentes en cuanto a edad, necesidades de integración y circunstancias personales. Es un tipo de prestación de una gran flexibilidad y versatilidad, cuyo principal objetivo es apoyar el proyecto de vida de cada persona que es quien marca su propio objetivo de intervención. Desde esta perspectiva creemos que pueden beneficiarse de esta prestación muchas más personas de las que lo hacen en la actualidad.

En estos momentos se está trabajando en el ámbito estatal en la regulación del profesional de la Asistencia Personal. ¿Apuesta la Junta de Castilla y León por el modelo de formación que propone el CERMI?

Ambas instituciones tenemos una gran sintonía en este campo. Como ya he comentado anteriormente, en Castilla y León tenemos que hacer compatible la necesaria capacitación de los profesionales con la realidad que marca nuestro territorio para que sea viable, operativa y sostenible económicamente. 

Creemos que la asistencia personal puede ser una fuente importante de empleo, especialmente en el mundo rural y en sectores de difícil empleabilidad, por lo que debemos ser muy precisos en establecer en qué y cómo formar a quienes desean trabajar en este sector.

El Cermi tiene una gran experiencia en este campo por lo que confiamos en gran medida en sus criterios que, por otra parte, coinciden con lo que nuestros profesionales nos están orientando.

Se desarrollará desde agosto de 2018 hasta abril de 2019 gracias a la financiación del Fondo Social Europeo y de la Gerencia de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León.

PREDIF Castilla y León ha comenzado el programa de ‘Itinerarios de Inserción Sociolaboral en Asistencia Personal para personas en riesgo de exclusión social’, que se desarrollará desde agosto de 2018 hasta abril de 2019, gracias a la financiación del Fondo Social Europeo y de la Gerencia de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León.

El objetivo general de este programa es mejorar la inserción sociolaboral de personas perceptoras de Renta Garantizada de Ciudadanía y/o en situación de riesgo de exclusión social, formándoles y cualificándoles en la figura profesional del/la asistente/a personal.

El programa consta de tres itinerarios, de los cuales dos se van a desarrollar en Valladolid y uno en Palencia. En ellos participarán un total de 48 personas, la mayoría de ellas perceptoras de Renta Garantizada de Ciudadanía. Se llevarán a cabo acciones de información, formación, orientación y acompañamiento en la inserción laboral.

Formación, orientación y acompañamiento en la inserción laboral

Respecto a la formación, se impartirán un total de 200 horas distribuidas en 100 horas de contenidos teórico-prácticos en Asistencia Personal y otras 100 horas de formación para la mejora de la búsqueda de empleo y sesiones individualizadas de orientación laboral con cada participante.

Los contenidos específicos de Asistencia Personal (AP) se centran en fundamentos de la AP y vida independiente, aspectos legales, éticos y jurídicos de la AP, discapacidad, la figura del/la asistente/a personal, la relación profesional, habilidades sociales, primeros auxilios, prevención de riesgos laborales, sensibilidad medioambiental e igualdad de oportunidades.

Una vez superada de forma satisfactoria esta fase de la formación, los participantes entrarán a formar parte de la bolsa de empleo de asistentes/as personales de PREDIF CyL.

En cuanto a la formación grupal para la mejora de la búsqueda de empleo, los principales temas serán opciones formativas, conocimiento del mercado de trabajo, el proceso de búsqueda de empleo, las nuevas tecnologías para la búsqueda de empleo, la entrevista de trabajo y habilidades para el mantenimiento del empleo.

Además, de forma individual, cada participante recibirá varias sesiones de orientación y acompañamiento de la búsqueda de empleo. Específicamente, se realizarán acciones orientadas a la adquisición de técnicas para la elaboración de CV, carta de presentación, habilidades para la superación de procesos de selección, intermediación laboral, apoyo y seguimiento de los participantes que se incorporen al mundo laboral.

Zulima Narros Martín (Valladolid, 1985) es una de las pocas personas afectadas en España por la Hipertensión Intracraneal Idiopática (HICI), una enfermedad rara que le ha incapacitado para desarrollar una vida profesional y le dificulta enormemente su vida social. También es vocal de la Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática (ADEFHIC), que nació en julio de 2014, con el objetivo de dar a conocer esta patología. Hablamos con ella con motivo del Día Internacional de la HICI, que se celebra el 30 de septiembre.

Para las personas que no conozcan esta patología, ¿Qué es la Hipertensión Intracraneal Idiopática (HICI)?

Es un exceso de líquido cefalorraquídeo de origen desconocido. También se conoce como pseudotumor cerebri o falso tumor. El problema es que no podemos drenar este exceso de líquido, lo cual nos daña el nervio óptico y nos provoca problemas de visión, también dolores de cabeza, inestabilidad, zumbidos de oído, además de dolores de espalda y cuello, y problemas de memoria. La sensación es como tener un casco puesto apréndandote muy fuerte.

 ¿Cuál es el perfil de las personas que tenéis esta patología?

Desde los hospitales no nos facilitan los datos de las personas afectadas por HICI e incluso todavía hay muchas que no están diagnosticadas. En el mundo hay entre 1-3 personas por cada 100.000. En España, que nosotros conozcamos hay unos 130 casos reconocidos y con los que tenemos contacto. La mayoría somos mujeres en edad fértil, pero también algunos hombres y menores, tanto niños como niñas.

 ¿Cómo es el día a día de una persona con esta patología?

El día a día es bastante duro, bastante complicado, porque no podemos tener una vida normal. La mayoría no podemos trabajar, y depende del día, cualquier actividad cotidiana, como hacer la cama, vestirse, subir o bajar escaleras o caminar, supone un gran esfuerzo. El dolor de cabeza es continuo e insoportable, y no se va con ningún tratamiento, sólo se mitiga un poco con los mórficos o con una punción para evacuar líquido, con la que el alivio es instantáneo, pero el dolor vuelve en cuanto se acumula de nuevo.

 ¿Cuáles son los síntomas?

Esta patología es fácil de diagnosticar cuando ya está avanzada, cuando aparecen los problemas de visión. Al principio suelen confundirla con unas migrañas. Los síntomas se acentúan por las noches, al dormir, y por las mañanas, en general, cuando se está acostado el dolor de cabeza aumenta. También por las noches se incrementan los zumbidos de oídos. ¡Yo llegué a pensar que tenía una mosca! Además, sufrimos de vértigos y náuseas.

 ¿Qué tratamientos existen actualmente para paliar o mitigar esta dolencia?

Como comentaba, los mórficos se utilizan a modo paliativo. La medicación general más utilizada es edemox, un diurético que nos ayuda a eliminar el líquido, pero tiene bastantes efectos secundarios y no podemos tomarlo durante mucho tiempo. Otro de los tratamientos es una válvula, que hay tres tipos: la ventrículo-peritoneal (que va desde cabeza hasta el abdomen), la lumbo-peritoneal (de la columna al abdomen) y la ventrículo-atrial (de la cabeza al corazón), y su cometido es equilibrar el volumen de líquido entre ambas partes. Mejora la calidad de vida, pero no elimina los síntomas. También tomamos ansiolíticos y antidepresivos.

 ¿Cuáles son vuestros objetivos o vuestras reivindicaciones con respecto a las administraciones públicas y hacia la sociedad?

Ahora estamos trabajando desde marzo de este año en un estudio pionero en España con el Dr. Rodríguez Arias, jefe del servicio de Neurocirugía del Hospital Clínico Universitario de Valladolid (HCUV). Todavía estamos en la fase de recogida de muestras, llevamos unas 70, pero queremos llegar a las 100 para dotar de mayor fiabilidad al estudio. Consiste en analizar los polimorfismos genéticos del colágeno 18 y las proteínas acuoporinas 1 y 4 en la HIC. La hipótesis es que puede haber una modificación genética en nosotros relacionada con el colágeno y por la parte de las acuoporinas, que trabajan con la permeabilidad del líquido, puede que haya también alguna anomalía. El objetivo es poder mejorar nuestra calidad de vida o incluso, hallar la causa de esta patología.

Por otro lado, también perseguimos hacer del HCUV hospital de referencia en la investigación sobre esta enfermedad. Para ello, solicitamos a la Consejería de Sanidad que se involucre en su financiación. Ahora, el estudio se está llevando a cabo con el apoyo del ADEFHIC.

Además, tenemos el problema de que no nos reconocen la discapacidad, porque no está en la lista de enfermedades que evalúan. En general, lo señalan como una hidrocefalia o van sumando otras dolencias, como migrañas o depresión, para sumar puntos.  Lo que queremos es que reconozcan la hipertensión intracraneal por sí misma en la evaluación del grado de discapacidad, porque este vacío nos está provocando muchos problemas en el ámbito laboral. Al no ser una enfermedad “oficial” no nos creen cuando necesitamos una baja por todos los síntomas que tenemos. Con el grado de discapacidad reconocido podríamos optar a puestos de trabajo acordes, con horarios reducidos y que no requieran de esfuerzo físico y con bajo nivel de estrés.

En definitiva, nuestro objetivo es difundir esta enfermedad para que la gente que reconozca tener estos síntomas pueda ser diagnosticada correctamente.

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